Imprevisti …

…un’altra estate è passata. Un’estate veramente IMPEGNATIVA!!!
Noemi sta diventando grande, e con la crescita ogni giorno ci mostra qualcosa di nuovo, qualcosa di lei. Tutto ciò ha un’eccezione assolutamente positiva. Anche se seguire e supportarla quotidianamente, aiutandola nell’elaborare ciò che le accadeva o accade, non è sempre semplice. Ci vuole tanta forza emotiva e fisica. Non bisogna mai perdere la lucidità. Il problema più grande sono le difficoltà di un mondo intorno che non è preparato e non supporta quanto meritano i bambini e le famiglie.
Quest’estate Noemi ha frequentato il centro estivo del nostro paese (e aggiungo fortunatamente!!!) A pochi giorni dall’inizio, esattamente tre giorni prima dell’inizio, ricevo una telefonata da parte dell’Unione Reno Galliera (ufficio del comune che organizza e gestisce i servizi scolastici ed extra scolastici); una voce angelica mi comunicava che Noemi da lunedì non poteva frequentare tutto il giorno il centro estivo ma solo mezza giornata, perché non avevano ore per educatori a sufficienza da coprire tutte le richieste dei bambini con disabilità per i centri estivi. Premettendo che non è giusto a prescindere, ma arrivare ad avvisare tre giorni prima dell’inizio è veramente assurdo. Durante tutte le comunicazioni di questo tipo è come se ti venisse  sempre ribadito che NOEMI RICEVE UN PIACERE già a partecipare, quindi figuriamoci se ti comunicano che farà mezza giornata… non ti puoi lamentare!!! Fortunatamente il Centro Estivo ha sopperito e ci hanno assicurato la piena partecipazione di Noemi, decidendo di pagare loro un educatore (in questo caso Marika). Ecco, queste sono le cose che mi fanno arrabbiare. Ma da una famiglia cosa ci si aspetta? Hai questa situazione, è un problema TUO. Poi tutti parlano di inclusione, di sostegno, ma il vero sostegno e la vera inclusione avvengono solo se la famiglia si ATTIVA e mette in moto una serie di strategie per cogliere dall’esterno più aiuti possibili, per sperare poi di incontrare persone di cuore che sanno andare oltre le loro competenze.

Fortunatamente da febbraio ho ripreso a lavorare grazie alla disponibilità e la sensibilità dell’azienda per la quale lavoro, che mi ha messo nella migliore condizione possibile; ma queste sono fortune che purtroppo non tutti hanno. Una famiglia che vive con la gestione di una disabilità, vive nel ricatto: i genitori devono lavorare perché i soldi servono non solo per vivere ma anche per pagare tutti gli aiuti di cui il bimbo o bimba necessita, ma allo stesso tempo devono rispondere costantemente a dei bisogni non compatibili con la quantità di ore di lavoro. A tutto questo immaginate di dover gestire e RINGRAZIARE le istituzioni o i centri sportivi o tutte le strutture a cui ci si appoggia costantemente, perché gestiscono tua figlia… come se fosse una colpa. Non ci sto. Non voglio pensare che questo è il mondo che ci circonda. La verità è che si parla tanto di inclusione, ma tutto ciò che ci circonda va e deve andare così veloce che non riesce a fermarsi per cogliere ed accogliere come meriterebbero i bambini e i ragazzi con disabilità.

Così siamo riusciti a partecipare al Centro Estivo. E’ andata benissimo: Noemi la mattina era con Noemi grande, e il pomeriggio con Marika e con tutti i suoi amici. Era felice e serena.
Alla fine di luglio un’educatrice che aveva sostituito Marika per qualche giorno ci comunica di aver fatto un tampone e di essere risultata positiva al test per il COVID. Appena avuta la notizia non ci ho pensato due secondi, e tutti siamo andati a fare un tampone. Noemi è risultata subito positiva, e nei giorni successivi anche Nicole ed io. Non vi descrivo la situazione: avevamo le valigie pronte per partire per le vacanze in Calabria, e non si può spiegare cosa abbiamo dovuto gestire. In una situazione di normalità è complicato, ma con Noemi è stato molto molto più impegnativo. Non si sentiva bene, e non sempre riusciva a farci capire cosa aveva. Era destabilizzata emotivamente: all’improvviso si è trovata a non andare al centro estivo e a non vedere i suoi amici; aveva visto le valigie pronte e non si partiva più; vedeva me che non mi sentivo bene; vedeva Nicole che non si sentiva bene; il padre non poteva più toccare e avvicinarsi (Francesco era l’unico risultato negativo e quindi l’avevamo preservato da qualsiasi contatto con noi); non poteva più uscire di casa; una serie di tamponi a cui si è dovuta sottoporre; una serie di situazioni che sono difficili da spiegare a qualsiasi bambino, ma a Noemi è stato veramente difficile anche perché doveva elaborare tante e troppe informazioni ed emozioni tutte insieme. Ovviamente in questa circostanza abbiamo avuto tantissime conferme di affetto, e conferme di persone che cercano disperatamente la distanza per proteggersi e continuano a farlo. Diciamo che va benissimo così, anzi preferisco perchè chi fa fatica con la nostra situazione meglio che confermi la propria lontananza. La cosa che più non tollero e non tollererò mai è la mancanza di rispetto verso la situazione di Noemi: è una bambina che tutti i giorni combatte con un mondo che la circonda che assolutamente non è preparato ad accoglierla. Ci siamo sentiti dire che anche in questa situazione noi sottolineavamo la difficoltà di Noemi. La mia domanda per chi non vuole sostenerci è: Perchè? Perché non essere generosi anche solo verbalmente? Perché? Fortuna che l’amore vince sempre su tutto il grigio che ci circonda. L’amore di Adriana, che nonostante i suoi impegni era sempre pronta a portarci i medicinali o a farci la spesa, insieme a Marika. L’amore dei tanti messaggi di sostegno. Senza contare il supporto emotivo e medico della mia dottoressa e suo marito medico. Tutto questo amore mi hanno fatto sentire protetta e voluta bene. Un grazie anche al nostro sindaco che non ci ha mai fatto sentire soli.

E dopo 15 giorni intesi, pieni di emozioni contrastanti e di sensazioni fisiche nuove, finalmente risultavano tutti negativi. Appena ricevuta la “lettera di via“ dall’Asl siamo partiti per la Calabria. Che sensazione di libertà abbiamo provato; eravamo tutti in macchina felici di poter assaporare quell’emozione insieme, felici di aver conquistato quelle MERITATE VACANZE. 

Sono state vacanze diverse dal solito. Fisicamente ci dovevamo riprendere, ma il sole e il mare e il calore delle amicizie ha aiutato tantissimo. Noemi era molto scompensata, e per scompensata intendo non così presente e attiva come nell’ultimo periodo prima del COVID.

Al rientro a casa sono state ancora più evidenti le sue difficoltà. Anche tutta la parte sensoriale è andata in affaticamento; tutto ciò che lei prima riusciva a gestire o tollerare. Esempi: la tv di sera spenta la spaventava; fa un riflesso che evidentemente la agita (anche da piccola la bloccava fisicamente, ma nel tempo era riuscita a tollerarlo); alcuni rumori la destabilizzavano. Quando questi bimbi emotivamente sono più sensibili vengono fuori tutte le loro fragilità; anche Noemi, che fin da piccola si è allenata in questi momenti, perde l’equilibrio e noi con lei. È sempre difficile e doloroso vedere Noemi in difficoltà, ma fortunatamente una buona squadra è sempre pronta ad aiutarci. Marika, le educatrici scolastiche, le insegnati, Marco educatore pubblico, Rossella e lo staff privato. Sentirsi appoggiati, capiti, aiutati ci dava e dà la forza per non mollare. Così, nel mio cuore ero sicura che Noemi riprendendo la sua routine avrebbe trovato di nuovo la sua stabilità. Per questo cerco sempre di comunicare e sensibilizzare l’importanza del sostegno delle istituzioni e di tutte le persone che ruotano intorno alle famiglie. Accadimenti che per tutti possono sembrare NORMALITÀ, per noi sono come dei piccoli terremoti che portano strascichi, strascichi che possono creare ferite difficili da rimarginare. 

Tanti cambiamenti anche a scuola; ma fortunatamente l’educatrice che ha sostituito Alessandra, che a fine anno aveva deciso di non dare la continuità su la piccola, è Elena. Elena aveva già lavorato con Noemi, ed è bravissima. Anche l’insegnante di sostegno è cambiata, ma è una figura che Noemi aveva già incontrato. Quindi ero mooolto tranquilla e serena. Con tutte le attività ripartiva anche la piscina… ma questa è un’altra storia da raccontare.