Allenamenti

Eravamo rientrati dall’estate felici e rilassati. Io avevo maturato e verificato che quella era la strada giusta: Noemi doveva provare e sperimentare, e noi dovevamo ascoltarla sempre.

Iniziò l’asilo. Mi confidai con Rossella e le spiegai le mie intenzioni; volevo aiutare Noemi a relazionarsi con gli amici fuori dal contesto scolastico. Doveva allenarsi proprio in tutto. La mia idea era semplice: se Nicole aveva spesso degli amici a casa per fare la merenda e giocare, perché Noemi non doveva avere questa opportunità? Una merenda con gli amici, così lei avrebbe imparato a relazionarsi e i suoi amici avrebbe conosciuto Noemi anche fuori dal contesto scolastico. Rossella mi spiegò che era importante avere un “ponte“, un’educatrice che aiutasse Noemi e un’altra educatrice che invece aiutasse la relazione e il gioco tra Noemi e l’amico. Detto fatto: Alessandra e Marika ne furono entusiaste. Condivisi quelle idee anche con Enrica e Claudia, e loro mi dissero che erano disponibili per aiutarmi a spiegare il progetto alle mamme. Il progetto si chiama “PROGETTO SCUOLA-CASA”. Sentivo la necessità di far sperimentare a Noemi l’inclusione al di fuori del contesto scuola. I bimbi con disabilità spesso sono esclusi e bullizzati perché non hanno amicizie, e non c’è una vera conoscenza ed educazione alla diversità. L’ambito scolastico è comunque un ambiente didattico e sociale ma soprattutto didattico; gli amici invece dovevamo avere l’opportunità di conoscere Noemi in un contesto di gioco, ed ovviamente viceversa.

I primi mesi dell’anno furono quindi per Noemi molto impegnativi, perché prima di poter relazionarsi doveva imparare a giocare. Detta così sembra semplice, ma a Noemi davvero bisognava spiegare e farle capire come si giocava anche solamente con una semplice bambola. Le costruzioni, un trenino, tutto, tutto necessitava di un tempo di apprendimento. Preparai, su indicazioni di Rossella, sequenze visive di gioco; fotografavo i vari step del gioco, e lei seguendo le immagini doveva eseguirli per poi sperimentare che era un gioco; poi dovevamo insegnarle a condividere.

Uno degli aspetti principali per poter permettere a Noemi di imparare era quello di farle capire sempre cosa accadeva intorno a lei. Rossella ci spiegò che i nostri disegni che le anticipavano le attività non bastavano: bisognava avere delle immagini delle persone significative per lei e delle attività, da attaccare e staccare su un cartoncino; così da dare a Noemi la possibilità di togliere o mettere persone/attività per comunicare anche le sue preferenze. Più lei era a conoscenza di cosa accadeva, più era stabile e serena. Prima che iniziassi a capire come aiutarla, Noemi era davvero confusa; invece dopo aver iniziato ad usare le immagini e una routine stabile, la vedevo sempre più presente. Iniziava davvero a comprendere che la giornata con il sole era fatta di diverse attività e che con la luna invece si dormiva. Il sonno restava però sempre una sua grande difficoltà. La mia dottoressa mi spiegò che dovevamo essere molto molto ripetitivi, attenti e soprattutto il momento pre-nanna era importantissimo. In quel periodo, e per tanto tempo, chiesi a Marika di restare anche a cena e di aiutarmi fino all’addormentamento di Noemi e Nicole. Francesco rientrava da lavoro non prima delle 21:30. Così io e Marika impostammo la nostra routine: 18:30 bagnetto, 19:15/30 cena, e dopo cena con attività tranquille libri o canzoncine. Poi alle 20:00 abbassavamo tutte le luci di casa e iniziavamo il pre-addormentamento; a Noemi e Nicole piacevano i massaggi, così ci massaggiavamo a vicenda i piedi, le gambe, le braccia, le mani. Era un momento di coccole. Il massaggio durava una mezz’ora, ovviamente in un atmosfera di grande serenità. Poi ci alternavamo per accompagnarla a nanna. Credo che solo Marika possa davvero aver capito insieme a me tutta la difficoltà di Noemi nell’addormentarsi. Era davvero stancante psicologicamente. Noemi trasmetteva tante emozioni. Era piena di tutto ciò che aveva fatto durante il giorno; tutte le sue difficoltà, tutto il suo contenere, tutte le parole non dette, tutte le emozioni che non aveva compreso, e tutto lo sforzo per imparare: tutto questo era sul suo corpo. Bisognava accogliere quelle fatiche e permetterle di lasciarsi andare. Le serate erano lunghe e stancanti, ma quando i miei occhi stanchi incrociavano quelli di Marika sfiniti ci facevamo forza, comprendendo che era la strada giusta. Infatti dopo poco Noemi iniziò a dormire tutta la notte senza risvegli. In quel periodo prendeva anche il regolatore del sonno-veglia.

Anche tagliare i capelli fu molto impegnativo. Una volta fui gentilmente cacciata da una parrucchiera che si rifiutava di tagliare i capelli a Noemi perchè aveva l’autismo e non voleva problemi. Quel pomeriggio piansi tutte le mie lacrime in macchina mentre ritornavamo a casa, e capii che dovevo trovare un modo; non volevo più trovarmi in quella situazione non giusta. Fortunatamente la mattina seguente all’asilo mentre raccontavo l’accaduto, Claudia mi informò che una mamma della sezione era parrucchiera e che potevo rivolgermi a lei per pensare a come fare, per chiederle dei consigli. Mi rifiutavo di tagliare i capelli a Noemi mentre dormiva (sapevo che molte mamme in situazioni simili facevano così), io dovevo provarci! Contattai Carla e le chiesi se voleva provare, e trovare un modo insieme per capire come fare. Carla fu subito disponibile e accogliente. Fu un allenamento continuo; con Noemi la costanza é fondamentale. Tutte le domeniche mattina Carla veniva a casa e un pezzettino alla volta le faceva capire che non accadeva nulla di drammatico se si tagliavano i capelli. Avevo la sensazione che Noemi pensasse che tagliare i capelli era come tagliarle un arto; aveva proprio paura. La rete entrò in azione in diversi modi: feci costruire un libro dinamico, Alessandra trovò un gioco interattivo e Checca altre attività manuali; tutto serviva per farle capire che i capelli ricrescevano, che non succedeva nulla di terribile. Il primo giorno che Carla venne a casa c’era uno squadrone: Alessandra, Marika, mia mamma, Adriana, Carla, ed io. La cosa più bella che si respirava in quella stanza era che tutti ci credevamo, tutti credevamo che Noemi potesse farcela, ed io mi sentivo appoggiata. Un passo alla volta Noemi ha imparato a fidarsi di Carla, che con la sua calma e la sua tranquillità ha centrato l’obbiettivo. L’amore, la passione unita alla professionalità, abbatte qualsiasi muro apparentemente invalicabile.

Con il mio lavoro utilizzavo il congedo dei due anni in giorni secondo le necessità. Il mio titolare è sempre stato molto gentile, premuroso, accogliente nei miei confronti, ed anche i miei colleghi sono stati molto disponibili. Per me era faticosissimo perchè il mio lavoro era una parte di me; svolgevo quello che avevo sempre desiderato. La logistica era il mio mondo, nel quale riuscivo ad esprimere quel pezzo di me. Ma dovevo fare i conti con la realtà: per una mamma è già difficile gestire malattie, chiusure festive delle scuole o altri mille imprevisti; io a tutto quello dovevo aggiungere terapie, valutazioni, incontri ecc.

Così quando andavo in sovraccarico pratico ed emotivo, imparai a chiedere un supporto anche per me. Con la mia dottoressa abbiamo lavorato tanto sull’aspetto del chiedere aiuto, e questa è stata una delle chiavi della mia rinascita. Chiedere aiuto per Noemi era più semplice: avevo imparato a chiedere a chi sapeva accogliere ed evitavo persone che non riuscivano a capire o ad accettare quello che vivevamo, evitandomi inutili frustrazioni. Chiedere per me invece era più difficile, ma Noemi mi insegnava che dovevo allenarmi. L’aiuto consisteva anche solo chiedere un abbraccio, poter respirare un attimo, poter confidare le mie paure e le mie preoccupazioni. Mia madre ad ogni mia richiesta di aiuto arrivava nonostante la distanza (ci separano 600kilometri); appena poteva prendeva un treno e correva da me, da noi. La sua presenza, il suo sguardo sulle bambine e su di me mi riempivano il cuore. Mia madre mi ha sempre ascoltato e si è messa subito in discussione; non era semplice cogliere e mettere in pratica le modalità di Noemi, ma ci provava pur di trovare un modo per aiutarmi. E quando non riusciva a venire a Bologna, io trovavo il modo di andare a Napoli. Iniziavo a sentirmi e quando arrivavo al limite cercavo il modo di ricaricarmi. L’amore, l’affetto dei propri cari è una ricarica perfetta. Arrivavo a Napoli sempre appesantita ed andavo via invece sempre più leggera; sapevo che mia sorella e mia madre mi volevano bene e credevano in me. La dottoressa mi stava insegnando a prendermi cura di me, “… perché se io non stavo bene non potevo aiutare le bambine e la mia famiglia.” Iniziai anche a correre ascoltando la musica, un momento per me meraviglioso; riuscivo in quella mezz’ora a vivere tutti i sentimenti che avevo dentro. Ascoltavo delle canzoni, sempre le stesse, e passavo dalla disperazione alla tristezza, alla felicità e alla speranza. Un giorno confidai alla mia dottoressa di ascoltare sempre la stessa musica e di provare quelle emozioni, di cercarle e provocarle; in qualche modo avevo bisogno di viverle tutte, facendomi trasportare dalla musica. Lei mi disse che andava bene, che era tutto come doveva essere e che un giorno le canzoni sarebbero cambiate…

Anche a Francesco iniziavo a chiedere aiuto, a chiedere la sua presenza che mi mancava tantissimo. Avevo voglia e bisogno di stare con lui, di condividere pensieri della famiglia, ma anche nostri. Ci ricordammo delle parole della dottoressa di Agordo “Prendetevi dei momenti per voi“; così iniziammo ad uscire qualche volta, quando veniva mia madre o quando Marika era disponibile. Un cinema, una pizza, cose semplici. Era strano trovarsi da soli ed avere del tempo per noi. La mia dottoressa mi consigliò di dedicare quello spazio solo a noi, senza parlare di altro. Fu bello, davvero bello, perché quello che provavo quando uscivamo era staccare da tutti quei pensieri e da tutto quel capire, ma pensare invece a progettare e trovare un modo per sistemare le cose. Io avevo bisogno solo di abbracciarlo e di sentire che ce l’avremo fatta insieme. Prima di Natale Francesco mi comunicò che aveva deciso: avrebbe telefonato al dottore per avere un suo spazio ed un suo supporto. Il mio cuore era pieno di gioia. Amo profondamente mio marito, e sapere che anche lui avrebbe avuto un professionista che si sarebbe preso cura del suo cuore mi rendeva felice e orgogliosa di lui.

Noemi continuava il suo allenamento al gioco. Iniziava anche a fare il gioco simbolico, uno dei tanti obiettivi di Rossella. La mia dottoressa mi raccomandava sempre di cogliere e trasformare ciò che Noemi diceva. Un giorno prese una cannuccia e disse: “Io sono magica”; così cogliemmo tutti l’occasione e giocammo a fare delle magie. Da quel giorno piano piano Noemi iniziava il gioco simbolico: far finta di… ; un altro passo avanti importantissimo, perchè voleva dire che riusciva a far finta di essere qualcun altro. Iniziava piano piano ad avere la percezione di se stessa.

Iniziava il nuovo anno, e Claudia ed Enrica organizzarono la riunione per la presentazione del “Progetto scuola-casa”. Quante emozioni, quante tensioni che provavo: le avevo pensate tutte; mi sentivo emozionata e speranzosa. Ci credevo fortemente in questo progetto perché da soli non si può nulla, e gli amici sono una grande ricchezza. Era per me un regalo immenso per Noemi. Provarci, crederci, sperare, sognare.

Rossella ci dimostrava e insegnava a cogliere e valorizzare le capacità di Noemi .
Ci spiegava come creare le immagini per le routine.
Allenamento: tagliare i capelli.
Routine del pre-nanna.
Una famiglia che si allenava e si divertiva .
“Io sono Magica”
Allenamenti all’asilo.
“Noemi ti presento le meraviglie di Napoli”.
I nostri viaggi per ricaricarci d’amore.
Mia madre e mia sorella a Bologna, tanti sguardi e abbracci per tutti noi.
Francesco e Noemi.

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