Blackout

Le terapie private con Rossella Paura, gli occhi più profondi che avevo incontrato, iniziarono con frequenza settimanale, prima a casa, e poi in studio a Bologna. Questo richiedeva tempo, tanto tempo .

Avevo sentivo parlare di termini come: educatore scolastico, Inps, invalidità, 104; erano però informazioni frammentarie: nessuno mi aveva spiegato come unire tutto insieme. Ogni cosa era separata dall’altra, non capivo. Mi era chiaro che senza l’invalidità Noemi non avrebbe avuto l’educatore comunale a scuola per settembre, senza l’invalidità non le sarebbe stato riconosciuto un assegno a sostegno, e senza l’invalidità non avrei ottenuto la legge 104 per il mio lavoro. L’azienda per cui lavoro è sempre stata disponibile e comprensiva, e mi ha sempre sostenuto. Non è scontato, e so di essere stata fortunata; mi hanno dato del tempo per attivare la 104. Credo non sia giusto che un genitore-lavoratore, che si trovi nella medesima situazione, debba capire e carpire informazioni in totale autonomia, senza nessuno che lo indirizzi nel riuscire a vedere riconosciuti i propri diritti.

La prima cosa da fare era il riconoscimento dell’invalidità (sempre per sentito dire): per prenotare la visita dell’invalidità ho dovuto cercare e trovare un pediatra che fosse abilitato a questa procedura, e aspettare poi un mese prima di essere convocata. Fatto questo, attendevo la chiamata della Casa del Giardiniere.

Le giornate erano infinite, piene di emozioni e piene di cose da fare e pensare. La mia mente e il mio corpo non si fermavano mai. La condivisione e il sostegno delle persone che mi volevano bene mi aiutarono tantissimo; parlando, confrontandomi con loro trovavo sempre informazioni o pensieri da elaborare poi insieme.

A fine Maggio arrivò la chiamata della Casa del Giardiniere. Noemi doveva fare altre osservazioni e poi ci avrebbero restituito la terapia da seguire. Ho sempre creduto nel servizio pubblico e nella preparazione e professionalità di chi ci lavora. Alla consegna del piano terapeutico (10 pagine di cose da fare) ci informarono che la richiesta di educatori che lavoravano su casi di bambini autistici a Bologna era altissima, e che quindi al momento disponibilità per Noemi non c’era; l’unica cosa che ci offrivano erano delle sedute di Psicomotricità a Casalecchio, circa 40 kilometri da casa nostra. Ovviamente noi accettammo, ma uscii da quella stanza con grande incredulità per quello che avevo sentito; pensavo: “Noemi ha una diagnosi severa, Noemi ha necessità di fare un trattamento precoce, Noemi deve iniziare subito! E allora perché l’Asl non ci sosteneva? Perché l’Asl non aveva educatori?” Per fortuna che avevamo già cominciato sedute di terapia privata. Non si possono lasciare due genitori senza un sostegno morale e senza una direzione da prendere. Il pericolo è che rientrando a casa si possa finire inghiottiti dal dolore. Non è giusto. Nessun genitore è pronto alla disabilità; questo deve essere riconosciuto, specialmente da chi ci dovrebbe ed è in grado di sostenere.

Arrivò anche la chiamata dell’INPS. E’ difficile condividere cosa provai quel giorno: un’emozione indescrivibile che nessuno dovrebbe provare. Portare un proprio figlio a fare una visita con la speranza che gli venga riconosciuta e attestata una determinata malattia, e per questo ricevere un sostegno. Perché? Noemi aveva una diagnosi firmata e contro firmata da una neuropsichiatra. Capisco che sono enti diversi, capisco e voglio capire tutto, ma non è umanamente giusto. Anche questo pezzo burocratico era stato fatto; adesso bisognava attendere la risposta per poi attivare tutto il resto.

Passò Giugno, ed io ero sempre più affaticata; Noemi non dormiva. Il fare quotidiano mi schiacciava totalmente ma non potevo fermarmi. Il carico fisico ed emotivo era però troppo per me, non riuscivo a tenere il ritmo. A volte era difficile anche chiedere aiuto, perché voleva dire dover spiegare a cosa mi serviva; a volte forse avevo solo bisogno di respirare. Solo chi aveva occhi per vedere il mio dolore e la mia stanchezza mi aiutava, e ci aiutava senza alcuna richiesta. Mi sentivo sempre di non completare nulla. Gli unici momenti sereni erano dentro la stanza dove Noemi faceva terapia; Rossella mi ascoltava e mi dava indicazioni, ma il terremoto emotivo che c’era dentro di me era lì ed era in arrivo.

Un giorno un dolore fortissimo in petto mi bloccò mentre lavoravo, un dolore atroce; il mio corpo era arrivato al capolinea, ero in un totale blackout. I miei colleghi mi imposero di farmi controllare e così andai al pronto soccorso; chiamai Francesco, lontano per lavoro, e l’avvisai di ciò che stava accadendo. Mi visitò un cardiologo: l’esito dell’elettrocardiogramma non era nella norma. Spiegai la mia quotidianità, e lui mi disse: “Signora, si domandi perché proprio il cuore le fa male”. Aveva ragione. Avevo dolore al cuore, il mio cuore era ferito. All’interno di tutta la gestione della quotidianità io non c’ero, non c’era uno spazio per me, e non avevo un attimo per respirare. Mi diede una cura per far rientrare la sofferenza fisica; ma come potevo curare quella emotiva? Mi confidai quindi con Rossella, che mi indirizzò verso una professionista che poteva sorreggermi ed aiutarmi; mi indirizzò verso un sostegno per me.

Quella è stata la seconda scelta più importante, dopo quella che avevamo fatto scegliendo l’educatrice privata per Noemi. Proposi a Francesco di andarci insieme, ma per lui era troppo presto; non era pronto. In quel momento non riuscivo a capire la sua scelta, ma io non rinunciai. Io stavo malissimo e non potevo reggere ancora. Con le bimbe cercavo di tenere testa ma sentivo che le mie energie emotive si stavano esaurendo.

Una meravigliosa pausa al mare con mia madre e mia sorella mi permise di staccare la spina per qualche giorno. L’amore, l’affetto lenirono il mio dolore.

Arrivò l’esito dell’INPS: “indennità di frequenza“. Questo vuol dire che riconoscevano un’indennità di sostegno solo per 10 mesi, e per la durata di 3 anni; leggevo e non capivo. Noemi aveva l’autismo 12 mesi l’anno, per tutti gli anni di tutta la sua vita, e non solo per 10 mesi, per solo per 3 anni. Chiamai subito un patronato per capire cosa stava accadendo, il quale mi confermò quello che avevo in realtà già capito molto bene. Chiamai chiunque avesse le competenze per potermi dare spiegazioni, e capii che potevo fare ricorso senza andare in tribunale ,la procedura sarebbe stata lunghissima, e NOEMI NON POTEVA ASPETTARE. Corsi tra patronato e ASL non so quante volte per avere la documentazione giusta, e così inoltrai la richiesta di ricorso. I dubbi che mi venivano mentre correvo, mentre chiamavo, mentre cercavo di capire erano ancora una volta: ma perchè rendere tutto così difficile e complicato? Ma io non mollai; infatti Noemi (COME GIUSTO CHE FOSSE) ottenne l’invalidità che le spettava. Questo le avrebbe permesso di avere un educatore a scuola a tempo pieno ed un sostegno economico per affrontare una parte delle spese. Ovviamente dopo aver ricevuto l’invalidità, gli altri servizi non si attivano in maniera automatica. Richiedere un educatore scolastico, e fare richiesta per la legge 104 vuol dire mettere in moto altre due singole, ma ugualmente lunghe, procedure. La richiesta per la legge 104 va presentata ad un patronato, con conseguente ottenimento di 3 giorni di assenza dal lavoro al mese giustificati, ed altri diritti che comunque non scoprii subito; nessuno mi informava come doveva. Per l’educatore scolastico invece andava contattato il neuropsichiatra territoriale che avrebbe fatto richiesta per il CIS (CERTIFICATO DI INTEGRAZIONE SCOLASTICA); questo attesta il diritto ad avere un educatore ed un insegnate di sostegno a scuola. Era tutto davvero ingarbugliato. Devo dire che in ogni tappa di questo lungo iter ho sempre trovato persone gentili e disponibili. So che ci sono molti genitori che non sanno dell’esistenza di tutti questi diritti; genitori che purtroppo non sono aiutati nel conoscere ed attivare tutti i servizi che possono essere loro di aiuto. Non attivare uno di questi diritti vuol dire non aiutare totalmente il bambino e la sua famiglia, non fornirgli tutti gli strumenti di cui ha diritto, ma soprattutto bisogno.

Con le batterie ormai esaurite, iniziai il mio percorso personale. Entrai nella stanza emozionata, come avvolta tra le nuvole in un posto senza tempo; mi sentii protetta, mi sentii ascoltata. La dottoressa era accogliente e avvolgente, ed era lì per me. Mi fidavo. La sua professionalità e il suo approccio diretto, attento a me e alle mie emozioni mi fecero tranquillizzare. Sentivo di aver bisogno di aiuto: io non volevo sopravvivere, io volevo VIVERE. Volevo trovare un modo per vivere. Non capivo più chi ero, cosa volevo, dove stavo andando. Lei mise ordine fuori e dentro di me un pezzetto alla volta; tante erano le volte in cui non capivo quale fosse la direzione, ma mi lasciavo trasportare. Il SOSTEGNO, l’AIUTO sono fondamentali per trovare il proprio equilibrio. I percorsi sono lunghi e faticosi, ma sicuramente sono una grande occasione. La modalità in cui reagiamo al dolore o a ciò che ci capita nella vita ci racconta chi siamo e da dove veniamo; analizzare e mettere ordine nel proprio passato, ti permette di vivere il presente nel migliore dei modi. Io volevo star bene, e volevo trovare un modo per tenere unita la mia famiglia ed aiutare le mie bimbe.

A casa seguivamo tutti le indicazioni di Rossella .